Zentrum für seltene entzündlich vermittelte Erkrankungen des Kindes- und Jugendalters der Uniklinik RWTH Aachen
Beschreibung der Einrichtung
Leiter / Sprecher der Einrichtung
Prof. Dr. med. Norbert WagnerInformation
Einrichtung für KinderBeschreibung
Das Zentrum konzentriert sich auf Kinder und Jugendliche mit seltenen entzündlichen Erkrankungen. Dazu gehören erreger-bedingte entzündliche ZNS-Erkrankungen wie die SSPE, oder die HSV-Enzephalitis, pädiatrisch-rheumatologische Erkrankungen wie die juvenile idiopathische Arthritis, Autoinflammationssyndrome und der juvenile systemische Lupus Erythematodes, seltene chronisch entzündliche Darmkrankheiten (CED), wie die frühmanifeste Formen des M. Crohn, Immundefekte sowie der Morbus Behcet. Im Zentrum werden pro Jahr etwa 180 Patient/inn/en mit pädiatrisch-rheumatologischen Erkrankungen, 60 Patient/inn/en mit CED, davon 15 mit frühmanifesten oder komplexen Formen sowie 15-20 Patient/inn/en mit entzündlichen ZNS-Erkrankungen, behandelt – alle unter 18 Lebensjahren. Die Diagnostik und Behandlung der Seltenen Erkrankungen erfolgt in einem interdisziplinären Ansatz, wobei die Klinik für Kinder-und Jugendmedizin auch mit weiteren Kliniken und Instituten des Uniklinikums Aachen kooperiert, wie beispielsweise das Institut für Humangenetik, das Institut für Pathologie, das Institut für Neuropathologie, das Labordiagnostische Zentrum, die Klinik für Orthopädie, die Klinik für Diagnostische und Interventionelle Radiologie, für Diagnostische und Interventionelle Neuroradiologie und die Klinik für Nuklearmedizin. Das Zentrum verfügt über eine moderne Ausstattung mit Möglichkeiten zur Endoskopie. Wesentliches Element der Betreuung sind gemeinsame Konferenzen, Fortbildungsveranstaltungen und Sprechstunden sowie die systematische Erfassung der klinischen Daten in Registern, wie etwa AID-net, Kerndokumentation der Kinderrheumatologie, Biker (Biologika-Register im Kindesalter) und das Forschungsregister entzündliche ZNS-Erkrankungen der Gesellschaft für Neuropädiatrie. Zudem beteiligen sich die Mitarbeiter/innen des Zentrums auch an der Erarbeitung von nationalen Diagnose- und Therapiestandards (Leitlinienkommission der Gesellschaft für Kinder- und Jugendrheumatologie). Die Hauptaktivitäten in der Forschung bei den Seltenen Erkrankungen liegen in den Bereichen der transkriptionellen Regulation von Entzündungszellen beim Systemischen Lupus Erythematosus und der juvenilen idiopathischen Arthritis und der Migration von Entzündungszellen bei den CED. Das Zentrum sucht den engen Kontakt mit Patientenorganisationen und Selbsthilfegruppen (s.u.).
Sprechzeiten
nach tel. Vereinbarung.
Angebot
Diese Einrichtung bietet folgendes an
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Beteiligung an Register
Das Zentrum ist an vielen Registern beteiligt, wie etwa AID-net, Biker (Biologika-Register im Kindesalter) und am Forschungsregister entzündliche ZNS-Erkrankungen der Gesellschaft für Neuropädiatrie.
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Klinische Studien / Forschung
Das Zentrum engagiert sich auch in klinischen Studien - die Uniklinik RWTH Aachen verfügt über ein ISO 9001 zertifiziertes "Clinical Trial Center". Auch sind die Kliniker/innen und Wissenschaftler/innen in Forschungsprojekten, die durch Drittmittel u.a. der Novartis-Stiftung und der DFG finanziert werden, beteiligt.
- Diagnostik
- Therapie
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Ansprechpartner für Patienten mit unklarer Diagnose
Patienten mit unklarer Diagnose sind gebeten, sich an folgende Kontaktmöglichkeit zu wenden:
- Telefon: 0241 88807152 (Telefonische Sprechzeiten für Patientinnen und Patienten: Di und Mi 10:00 - 11:00 Uhr, Do 13:00 - 15:00 Uhr.)
- Fax: 0241 803387021
- ZSEA@ukaachen.de
- Besuchsadresse: ZSEA, Uniklinik RWTH Aachen, Bahnhofstr. 18, 52064 Aachen -
Kontakt mit Patientenorganisationen
Das Zentrum kooperiert mit verschiedenen Patientenorganisationen und Selbsthilfegruppen in dem Bereich wie der CF-Selbsthilfegruppe in Aachen (Muko.e.V.) und Schwerkranke Kinder e.V. Aachen.
Kontakt
Dr. Christopher Schippers
0241 88807152
0241 803387021
cschippers@ukaachen.de
Webseite
http://www.ukaachen.de/kliniken-institute/zentrum-fuer-seltene-erkrankungen-aachen-zsea/das-zentrum/vertretene-seltene-erkrankungen-und-ansprechpartner-innen.html
Sprachen
Deutsch
Englisch
Zertifikate 1
Europäische Referenznetzwerke 1
Vorschau der behandelten Erkrankungen 2
Versorgungsangebote 4
| # | Ansprechpartner |
|---|---|
| 1 |
Ansprechpartner für Cystische Fibrose (CF)Dr. med. Klaus Tenbrock, Dr. med. Sylvia Lehmann, Dr. med. F. Friedrichs, Dr. med. C. Pfannenstiel
0241 8035762
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| 2 |
Ansprechpartner für pädiatrisch rheumatische ErkrankungenProf. Dr. med. Norbert Wagner
0241 8088700
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| 3 |
Ansprechpartner für erregerbedingte entzündliche ZNS ErkrankungenProf. Dr. med. Martin Häusler
0241 8085885
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| 4 |
Ansprechpartner seltene chronisch entzündliche DarmkrankheitenProf. Dr. med. Tobias G. Wenzl
0241 8088773
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